МФ,общение и полезная информация для всей семьи

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Порок сердца история

Сообщений 101 страница 110 из 110

101

Рулевая написал(а):

Надеюсь что у вас всё зарастёт!!!

Спасибо, я тоже очень надеюсь.

0

102

Светланка, ты простогероиня, здоровя твоему малютке, все у вас точно будет отлично))))

0

103

Вы просто героиня!!!! Восхищаюсь вашим терпением!!!! Удачи вам в дальнейшем!!!! И самого крепкого на свете здоровья!!!!  http://forum.mybb.ru/uploads/0000/14/1c/355365-1.gif

0

104

Девочки, пишу всем, у кого детки с проблемным сердечком - в Киеве больше года назад открылся Центр детской кардиологии и кардиохирургии - единственное в Украине и одно из лучших в мире медицинских учреждений, где детей с врожденным пороком сердца оперируют на первых днях жизни. Он является основным методическим и лечебным центром, в котором выполняется диагностика, медикаментозное лечение и хирургическая коррекция врожденных пороков сердца и сосудов у детей, начиная с первых дней после рождения.При этом он государственный - все операции украинским детям здесь делают бесплатно.
Адрес центра:
Украина, 01135, г. Киев, ул. В. Черновола 28/1
тел. +38 (044) 238-78-12
+38 (044) 238-78-07
E-mail: staff@cardiaccenter.org.ua
http://www.cardio.org.ua. на сайте Центра предоставлена возможность он-лайн консультации с хирургами-кардиологами.
Я прошу уважаемых модераторов не удалять это сообщение, оно не является рекламным, просто я сама столкнулась с проблемой недостатка информации и поддержки, когда на 26-й неделе беременности выяснилось,что у моего ребенка врожденный порок сердца, который без операции несовместим с жизнью.(транспозиция магистральных сосудов, коарктация аорты, деффект межжелудочковой перегородки)
теперь я просто хочу помочь людям, у которых есть такая проблема, ведь очень немногие знают что делать и куда бежать,когда слышат такой диагноз. Также на сайте есть форум родителей детей с ВПС - там всегда можно получить поддержку. На данный момент мой ребенок уже месяц от рождения находится в реанимации Центра, ему сделали уже 3 операции и без поддержки Форума мне было бы намного тяжелее это вынести.
http://www.youtube.com/user/te35b - небольшой видеосюжет о нашем Центре

0

105

Svetlankaвы умничка и мальчик ваш настоящий борец, я верю, что все у вас будет отлично!
хочу рассказать и сою историю, слава Богу, закончилась она тоже хорошо.
Моя беременность протекала хорошо - ни токсикозов, ни пллохого самочувствия, вот только на 22 неделе попала на сохранение с тонусом, там сделали УЗИ и сказали, что многоводие (кстати это не подтвердилось потом) и отправили на УЗИ к генетикам в Охматдет. туда я попала на 24-й неделе и генетики смотреть меня отказались, т.к. уже поздно было что-либо делать, если бы они что-то нашли. но я настояла и на 26 неделе они меня посмотрели... у ребенка порок сердца - транспозиция магистральных сосудов(это когда самые главные сосуды сердца поменяны местами, вследствие чего кровь, обогащенная кислородом не циркулирует по организму, поэтому все органы отказывают), без операции жить не будет...не буду описывать мое состояние  и то,сколько я просидела в инете, читая про порок и операции... Огромнейшее спасибо генетикам, что отправили они нас на консультацию в Киевский Центр детской кардиологии и кардиохирургии! тамошние хирурги своими золотыми руками подарили моему малышу жизнь, хоть и боролись за него 2 месяца. На последнем УЗИ перед родами выяснилось, что у малыша не простая форма ТМС, а еще сужена аорта и есть деффекты в межжелудочковой перегородке и к тому же предлежание пуповины. Будут делать кесарево. мы к тому времени уже договорились, что оперировать малыша будет Емец И.Н., ведь он лучший из лучших! но, не судьба... малыш решил появится на свет раньше, чем Емец вернется из коммандировки и мое КС получилось планово-экстренным. Я еще не отошла от наркоза, а малышу уже делали первую операцию - Рашкинда. через 2 дня у него случилось кишечное кровотечение и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, на следующий день мы покрестили его прямо в реанимации. пустили к нему в реаниамцию нас с мужем начали пускать через 2 недели...всяких трубочек на нем было столько, что не за что было его взять, он все время находился в медикаментозном сне. насыщение крови кислородом 30-40%. через 9 дней сделали вторую операцию - вырезали суженый участок аорты и заменили его тканями ребенка, сузили легочную вену. планировали после этого отправить нас домой подрастать, но не тут-то было...через 9 дней сделали радикальную операцию, отходил малыш долго и плохо, потерял 450 гр.веса, были страшные отеки, печень увеличена, гемоглобин низкий... из дренажных трубок не перестает выделятся жидкость... по 150 гр. в сутки. через 9 дней решают делать еще одну операцию - будут убирать жидкость хирургическим путем, вскрывают старый шов и перевязывают поврежденные лимфатические протоки. с одного боку жидкости стало меньше (там,где оперировали), зато весь объем стал выделятся с другого... все это время, с первыъ дней нахожэдения малыша в Центре длетской кардиохирургии мы с мужем ездим к нему 2 раза в день - утром и вечером, на сводки о его состоянии, по очереди к нему заходим и я ему рассказываю, как мы с папой его любим, как ждем, прошу его быть сильным и поскорее поправлятьсяи он борется! ему плохо, но он все терпит! после радикалки я через день краулю под реанимацией то хирурга, то лечащего врача, то зав.реанимацией. на удивление никто от меня не отмахивается, все отвечают на любой мой вопрос, даже глупый, все разжовывают и раскладывают по полочкам, я уже чуть ли не профи во всех медицинских терминах. ... еще через 3 дня решают делать такую же операцию по убиранию жидкости с другой стороны, заходит речь о врожденном хилотораксе... к этому всему добавляются мокроы в легких, из-за которых легкие склеиваютсяи не работают, а мыл очень слаб, чтоб их откашливать. после того,как аппарат сняли, малыш пережил еще 2 бронхоскопии (которые тоже под наркозом делают) в итоге под аппаратом ИВЛ мы провели полтора месяца, в реанимации-без недели два месяца. после снятия аппарата еще неделю я ходила суткми каждые три часа отстукивать легкие, чтоб отходили мокроты, к концу недели малыш начал по чуть-чуть откашливать. еще неделю мы пробыли в палате и выписались из Центра детской кардиохирургии ровно через 2 месяца после рождения. за месц дома малыш набрал 1300 и уже такой большой! мы дома уже почти два месяца, у нас все хорошо. через месяц на консультацию в Центр, я очень надеюсь,что нас обрадуют (нужно проследить, чтоб переделанный кусочек аорты рос вместе с сердечком и посмотреть, затянулись ли оставшиеся 3 дырочки в перерогордке) и теперь мой малыш будет здоров и счастлив!!!

0

106

kicenka, вы знаете, прочитав вашу историю, плакала...я всегда плачу читая такие истории...
А вообще, у вашего малыша, все будет хорошо, ведь у него такая любящая мама, такая позитвная поддержка. Удачи вам!

0

107

Svetlanka cпасибо большое! я тоже желаю вашему малышу крепкого-крепкого здоровья!!!

0

108

kicenka

Сижу рыдаю, ужас да и только, Девочки я вами Восхищаюсь, честное слово  сил вам терпения, здоровья малюткам, я уверена что все будет супер, Девочки мы с Вами.

0

109

нне очень хорошая болезнь , но оечиться

0

110

У меня взрослый сын с таким диагнозом , сейчас мастер спорту по плаванью , успешний , работает , но конечно же регулярно проверяемся у врача

0